美國(guó)密蘇里州伯尼市男孩江森生來(lái)就有“兩張臉”,曾被醫(yī)生診斷“存活希望為零”,如今他即將迎來(lái)13歲生日,成為全球唯一患這種罕見(jiàn)疾病的幸存者。(圖片來(lái)源:臺(tái)灣“聯(lián)合新聞網(wǎng)”)
中國(guó)臺(tái)灣網(wǎng)6月8日訊 據(jù)臺(tái)灣“聯(lián)合新聞網(wǎng)”報(bào)道,美國(guó)密蘇里州伯尼市(Bernie)男孩江森(Tres Johnson)生來(lái)就有“兩張臉”,曾被醫(yī)生診斷“存活希望為零”,如今他即將迎來(lái)13歲生日,成為全球唯一一位患這種罕見(jiàn)疾病的幸存者。
據(jù)報(bào)道,住在伯尼市的江森患有先天雙面畸胎病(craniofacial duplication),癥狀是部分五官及面部結(jié)構(gòu)被復(fù)制,頭部較寬大,全世界只有36例被記錄在案。他出生時(shí)左半部頭非常大,雙眼眼距寬,兩個(gè)鼻孔比正常人分隔得遠(yuǎn),腦袋畸形,隨著年齡增長(zhǎng),他還出現(xiàn)智力發(fā)育遲緩及癲癇等問(wèn)題。
盡管醫(yī)生多次警告,江森的生存希望十分渺茫,但是他的母親布蘭蒂和父親喬叔亞成功地把不可能變?yōu)榭赡,幾天后江森即將滿13歲,全職在家照顧兒子的布蘭蒂說(shuō):“能夠慶祝他的生日我感到非常開(kāi)心,但同時(shí)也五味雜陳,他能活到13歲簡(jiǎn)直令人難以置信。”
布蘭蒂表示,有很多陌生人得知江森的情況后,指責(zé)她和家人讓兒子繼續(xù)活著是個(gè)“自私的決定”,甚至有人認(rèn)為他們應(yīng)該讓兒子安樂(lè)死。有太多人為他的兒子感到惋惜,但是對(duì)她和丈夫而言,兒子是他們的福賜。
布蘭蒂和喬叔亞面臨的一大困難是,由于兒子的案例十分罕見(jiàn),很多醫(yī)生都把他視作研究對(duì)象,“我們希望找到一個(gè)醫(yī)生,把我的兒子當(dāng)作一個(gè)人來(lái)治療,而不是一個(gè)個(gè)案研究!
布蘭蒂說(shuō):“我們只做了必要的手術(shù),沒(méi)有做任何整形手術(shù),我們永遠(yuǎn)不會(huì)因?yàn)閮鹤拥臉用捕械叫呃!保ㄖ袊?guó)臺(tái)灣網(wǎng) 王怡然)
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